»Leta 2003 so mi diagnosticirali srčno popuščanje. To je bil zame grozen šok. Zdelo se mi je, da so se mi bolezenski znaki, kot sta utrujenost in zadihanost pri hoji, pojavili nenadoma. Ko sem imela čas za razmišljanje še o čem drugem razen o dogodku, ki me je spravil v bolnišnico in do vrste kardiologov, sem spoznala, da se mi je že več let razvijala kardiomiopatija, bolezen srčne mišice, ki je bila vzrok mojega srčnega popuščanja.« To so uvodne besede iz knjige Kako lahko dobro živimo s srčnim popuščanjem, iz katere povzemamo ta članek.
Po izkušnjah s to boleznijo in z zdravstvenim sistemom sem spoznala, da moram javnost seznaniti, kaj je srčno popuščanje in kako skrbeti zase, če se vam pojavi. Rezultat je ta knjiga. Nekoč bomo verjetno ugotovili, da je dednost vsaj deloma odgovorna za več primerov kardiomiopatije, kot se medicinska znanost za zdaj zaveda. Poleg genov so pogosti in prepoznani vzroki za kardiomiopatijo koronarna srčna bolezen, srčni infarkti in visok krvni tlak. A pri meni ni bilo to. Angiogram, postopek za odkrivanje zapor v arterijah, je pokazal, da so moje arterije popolnoma čiste, in vedno sem imela naravno nizek krvni tlak. Nikoli nisem imela srčnega infarkta. Pri polovici vseh ljudi, pri katerih se razvije dilatativna kardiomiopatija, a nimajo koronarne srčne bolezni, je vzrok kardiomiopatije oziroma okvare srčne mišice neznan.
DOBRO OSKRBO JE MORALA POISKATI SAMA
Sem medicinska novinarka, vajena raziskovati o boleznih. In ko sem dobila diagnozo, sem se seveda želela poučiti o srčnem popuščanju. Kmalu sem naletela na smernice za zdravljenje tega stanja, ki jih je priporočil skupni strokovni odbor Ameriškega združenja za srce (American Heart Association) in Ameriškega kolegija za kardiologijo (American College of Cardiology). Ugotovila sem, da ne dobivam dveh osnovnih zdravil za srčno popuščanje, ACE inhibitorja (zaviralca angiotenzinske konvertaze) in beta blokatorja. Toda tretji kardiolog, ki sem ga obiskala, mi je, ne da bi sploh poskusil ugotoviti, kaj bi ti zdravili lahko naredili zame, večkrat rekel, da bi mi morali presaditi srce.
No, za nekoga, ki resnično potrebuje novo srce, je presaditev neverjeten blagoslov, ki dobesedno omogoči drugo priložnost za življenje. A jasno je, da bi to morala biti samo rešitev v skrajni sili. Za nekoga, kot sem jaz, ki še ni bil deležen najučinkovitejšega zdravljenja z zdravili, se je misel na presaditev srca zdela nepredstavljiva. V strahu, da se lahko vsak hip zgrudim mrtva, in pod stresom zaradi obiskov pri enem zdravniku za drugim, od katerih se mi nihče ni resno posvetil, sem spoznala, da bom morala sama poiskati pot do dobre oskrbe.
Ko sem našla četrtega kardiologa, ki mi je takoj predpisal vsa zdravila, ki jih priporočajo državne smernice, mi je postalo bolje. Danes nimam več srčnega popuščanja. Moje razširjeno srce se je zmanjšalo na normalno velikost in moj iztisni delež znaša zdravih 65 odstotkov.
Srčno popuščanje je glavni vzrok za hospitalizacijo oziroma sprejem v bolnišnico po 65. letu starosti.
MNOGI SRČNO POPUŠČANJE PREŽIVIJO
Seznanjenost s srčnim popuščanjem lahko mnogim ljudem, ne pa vsem, pomaga izogniti se nevarnostim tega stanja. Pomembno je, da prepoznamo bolezenska znamenja oziroma simptome, med katerimi so pogosto zasoplost, utrujenost ter otekli gležnji, stopala in trebuh. Če imate katerega od teh znakov, morate nujno k zdravniku, da vam postavi diagnozo in začnete jemati ustrezna zdravila. Pravo zdravljenje lahko pogosto omeji simptome. Pogosto tudi popravi škodo, nastalo na srcu, ter odpravi srčno popuščanje.
Srčno popuščanje je opredeljeno po stopnjah. Zdravniki so v preteklosti pričakovali, da se bo bolnikom stanje slabšalo od ene stopnje do naslednje, dokler ne bodo nazadnje dobili novega srca ali umrli. Tudi nenadna smrt je bila pogost pojav. Zdaj mnogi ljudje z diagnozo srčnega popuščanja preživijo to stanje in umrejo zaradi česa povsem drugega.
Nekateri seveda še vedno umrejo zaradi srčnega popuščanja, potem ko so ga imeli mnogo let. To je lahko posledica vzroka ali resnosti srčnega popuščanja, neprimerne zdravstvene oskrbe, pridruženih zdravstvenih težav, visoke starosti ali povezave teh dejavnikov. Drugi umrejo nenadoma zaradi električne okvare v srcu, če jim ne pomagajo pravočasno z defibrilatorjem, ki lahko z elektrošokom znova zažene delovanje srca.
Toda za številne ljudi bo življenje s srčnim popuščanjem povsem drugačna izkušnja. Zelo verjetno so pred vami vaša najbolj prijetna in dejavna leta v delovnem in osebnem življenju.
NEPRECENLJIVE ZDRAVNIŠKE IZKUŠNJE
Da bi širila resnico in znanje o srčnem popuščanju, sem potrebovala močnega družabnika, nekoga, ki je strokovno podkovan in prekaljen v zdravljenju tega stanja, ker sem hotela, da gre ta knjiga v podrobnosti o pravilnih načinih zdravljenja različnih oblik srčnega popuščanja. Obrnila sem se na svojega četrtega kardiologa, dr. Edwarda K. Kasperja, ki je bil v času, ko sem ga spoznala, direktor oddelka za kardiomiopatijo in presaditve srca v bolnišnici Johns Hopkins, zdaj pa je tam šef kardiologije. Ed je vodilni specialist za srčno popuščanje z več kot dvajset leti izkušenj v oskrbi ljudi s srčnim popuščanjem. Verjame v medicino na podlagi trdnih dejstev in sledi državnim smernicam za zdravljenje tega sindroma, obenem pa jih seveda prilagaja potrebam posameznih pacientov.
Zdaj mnogi ljudje z diagnozo srčnega popuščanja preživijo to stanje in umrejo zaradi česa povsem drugega.
Z Edom sva pri pisanju te knjige delovala kot tandem. Čeprav vsa poglavja odsevajo to sodelovanje, pri nekaterih eden od naju (včasih pa tudi oba) neposredno nagovarja bralce. Ed vam govori v poglavjih, kjer deli svoje neprecenljive dolgoletne zdravniške izkušnje, razlaga različne oblike kardiomiopatij in njihovo zdravljenje ter pojasnjuje značilnosti bivanja v bolnišnici. Jaz spregovorim v poglavjih o telesni vadbi, nenadni smrti in vsakodnevnem življenju s srčnim popuščanjem. Oba vam govoriva v poglavju o odnosih med zdravnikom in bolnikom. Prehrana je pomemben del dobrega življenja s tem stanjem. V poglavju o prehrani sva se obrnila na Samantho Heller. S to knjigo vam želiva dati znanje o srčnem popuščanju – kako ga zdraviti, katera vprašanja zastaviti svojemu zdravniku, kako se izogniti morebitnim težavam in kako prevzeti odgovornost za svoje življenje in srčno popuščanje.
Življenje sestavljajo izbire. Lahko se samo sprašujem, kje bi bila danes in kako bi se počutila, če bi se postavila v vlogo nedejavne bolnice in pustila, da me dajo na čakalni seznam za presaditev srca.
Tako pa sem, skupaj z vami, nov obraz srčnega popuščanja v enaindvajsetem stoletju. Mnogi, res mnogi med nami ne bomo napredovali do smrti zaradi srčnega popuščanja. Ne bomo napredovali do presaditve srca. Samo napredovali bomo.
Mary Knudson
Razširjen članek si lahko preberete v reviji Misteriji, št. 339 (oktober 2021).
